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Général | VIH/Sida | 30.11.2011 - 11 h 33 | 4 COMMENTAIRES
Séroconversion, et si jamais…?

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Séroconversion, et si jamais… ?

Depuis  l’article sur les couples sérodifférents, beaucoup de réflexions liées de prêt ou de loin à ce sujet se sont bousculées dans mon esprit, notamment sur la séroconversion.

Qu’est-ce donc alors ? Il s’agit, comme son nom l’indique, du moment où un séronégatif devient séropositif… la science ne nous permettant pas encore de faire une séroconversion inversée, hélas… (sauf une fois dans un cas allemand de greffe de moelle osseuse mais c’est l’exception qui confirme la règle) !

J’aurais très facilement pu recueillir des témoignages de personnes séropositives pour savoir comment elles ont vécu cette séroconversion et l’annonce de leur séropositivité, mais je préfère axer ça plus sur une réflexion de chacun… « Et si jamais, un jour, ça m’arrivait… ? » Et le plus intéressant ne sera pas cet article, mais votre projection dans les commentaires.

Je sais qu’il s’agit d’une chose à laquelle les gens ne préfèrent pas penser, ça en terrifie beaucoup, et je l’observe notamment lorsque je pose cette question à l’occasion d’un test rapide pour le VIH… Soit les gens n’y ont pas réfléchi avant, soit même sur le coup, ils ne préfèrent pas y réfléchir lorsque je leur demande tellement l’idée même les panique. Mais je pense que c’est une étape essentielle dans la lutte contre le VIH/Sida et les stigmatisations qui y sont liées.

                On a beau dire qu’on se protège tout le temps, et même si cela est vrai et que je ne peux qu’encourager ces comportements, on reste avant tout humain, et comme tout humain, nous sommes imparfaits. Les accidents n’arrivent qu’aux autres, sauf qu’on est tous l’autre d’autrui… Et avec une conjonction de plein d’évènement, le pire peut arriver. Et si on prend un ou des risques, l’important pour moi c’est qu’on puisse en parler librement sans crainte d’être jugé, traité d’irresponsable ou de suicidaire. Et pour moi, le principe de la prévention entre autre, c’est de penser les choses avant, pour d’une part les éviter, et d’autre part savoir comment réagir si on n’a pas su les éviter.

Et aujourd’hui encore, beaucoup de représentations persistent autour du VIH, et les témoignages du vécu des vieux séropos n’est plus représentatif de ce que vivra aujourd’hui un mec qui va se contaminer… L’épidémie a changé. Si avant on était dans une optique de mort rapide (en 1999, seul un mec séropo sur deux se contaminant à 25 ans était toujours en vie à 35 ans !!!), aujourd’hui on est dans une optique de vivre, avec le VIH car l’espérance de vie de quelqu’un se contaminant aujourd’hui est la même qu’une personne lambda. Et du coup un dilemme se pose à moi… Est-ce qu’il faut mentir aux gens en tenant un discours alarmiste et entretenir la peur autour du sida, alors même qu’on sait que la peur est un mauvais levier, qui est hélas très employés dans tous les domaines de la prévention en général (sida, drogues, sécurité routière, etc.), et dont on sait que ça ne marche pas ? Ou alors faut-il dire la vérité de ce qu’est aujourd’hui l’épidémie chez un gay lambda en France, afin de dédramatiser le sida, au risque d’être taxé d’irresponsable qui va faire que les gens vont relâcher leurs comportements préventifs ? C’est plutôt le parti pris que je pense être le bon, au risque de m’en prendre plein la gueule. Je suis conforté dans mon intention par la phrase que j’ai entendu de la bouche du Professeur Bernard Hirschel (co rédacteur du Swiss Statement en 2008) récemment à Chambéry qui disait donc que « Si on veut faire des vagues, il faut jeter un pavé, et pas un petit caillou ! ». Mais je tiens quand même à préciser que ce n’est aucunement mon intention de faire une quelconque incitation à prendre des risques, qu’il y a des IST à côté, et que même si on peut vivre très bien avec le VIH, il est quand même préférable de vivre sans.

                Et si moi j’étais séropositif ? Comment arriverais-je à organiser ma vie avec le virus ? Avec les consultations régulières à l’hôpital, une éventuelle mise sous traitement rapide, comment le cacher aux gens qui m’entourent ou comment leur dire ? A qui le dire ? Quand ? Comment ? Comment supporter le regard des autres qui va changer ? Comment gérer la peur que je risque de voir dans le regard des autres ? Comment gérer, le dégoût, le rejet,  la peur, ou la haine des autres ? Comment je vais faire si le traitement a des effets secondaires et que je veux avoir une vie sociale comme avant à faire des sorties avec mes potes, faire du sport, être opérationnel à mon boulot ? Comment réagirait mon mec ? Mes parents ? Mes frères et sœur ? Mes amis ?

Ce seraient les premières questions qui me passeraient en tête… Mais c’est parce que je suis un peu privilégié vu que je travaille dans la prévention du VIH/Sida… Car hélas pour beaucoup de monde qui n’a pas les mêmes connaissances que moi la première question qui se pose est « combien de temps me reste-t-il à vivre ? », ensuite viennent les autres. Sur les actions qu’on mène avec Aides on peut s’apercevoir que beaucoup de monde pense encore à tort que les traitements ne servent qu’à maintenir en vie les séropos quelques années seulement, et qu’ils ont une vingtaine de cachetons à avaler par jour… ! Mais c’est FAUX ! Du moins ça n’est plus vrai… ! Dans l’immense majorité des cas il n’y a pas plus de 5 cachets à avaler par jour, certes ils sont plutôt gros, et au début il faut prendre les anti-nausée et anti-diarrhée au cas où, mais tout le monde n’en a pas besoin, et le corps s’adapte plutôt rapidement et très vite il n’y a plus besoin d’artifices autour… ! Certains ont même qu’un seul cachet à prendre le soir, comme A. qui témoignait dans l’article sur les couples sérodifférents… et s’en portent très bien ! Mais l’avantage même par rapport à beaucoup de gens, c’est qu’il y a un check up complet du corps régulièrement, donc au moins pépin de santé, les personnes séropositives bénéficient de soins précoces… genre des anomalies cardiaques, des tumeurs ou autre que les personnes quidam découvrent souvent trop tard quand on ne peut plus rien faire.

                Je pense maintenant qu’il est temps d’arrêter de nier les évidences ! Ce qui tue aujourd’hui les séropos, ce n’est plus le VIH, c’est le regard des autres !!!! Et rien que d’y penser je sens mon sang bouillir de colère !!! Alors que médicalement ça roule (sauf pour des personnes contaminées depuis très longtemps et qui peuvent être en échec thérapeutique), qu’il serait totalement possible pour une personne séropo de VIVRE (avec un grand V et une grande IVREsse), d’être amoureux et en couple, de ne plus contaminer son partenaire même s’il n’y a pas de capote, qu’il serait possible de faire du sport, de travailler comme tout le monde, d’être heureux, d’être comme tout le monde en définitive, sans ces tracas là en tête… Ce n’est très souvent pas possible, mais pas à cause du virus en lui-même. Si certains ont trouvé la force de rationaliser la chose, d’arriver à en parler plutôt facilement sans avoir à se cacher, même si ce n’est pas facile, beaucoup sont terrifiés à l’idée même d’en parler…. Ils se sentent sales, comme des bombes virales, ils ont peur d’être rejetés, répudiés de la communauté, ils s’interdisent de vivre, ils ont honte… Mais HONTE de quoi au final ??? Honte parce qu’ils ont chopé un VIRUS ?? Ou honte parce que les représentations autour de ce virus sont sinistres et n’ont pas évolué en même temps que les avancées de la science depuis 30 ans ? Honte parce que les autres les font se sentir honteux ! Dans l’esprit de beaucoup ils sont malades… mais il faudrait avoir honte, être coupable d’être malade ? Ils ont honte parce que des paroles ignobles sortent de la bouche de certains à leur encontre… Il y a en gros 1 gay sur 10 qui est séropo en France… Combien arrivent à en parler ? Ca n’est pas écrit sur leur tête qu’ils le sont, mais beaucoup souffrent de cette image qui est véhiculée par le VIH… Et en tant que personne affectée dans mon esprit par ce virus, ça me fait franchement mal de vivre dans une telle société… Si on demande à des gens si la capote protège du sida, ils nous diront presque tous oui… et si on leur demande s’ils pourraient coucher avec une personne séropositif, en mettant un préservatif, la réponse n’est pas si unanime… !

1 sur 10… et si jamais, demain, c’était moi ? Et si jamais, demain, c’était toi ?

Couple | VIH/Sida | 01.08.2011 - 00 h 13 | 29 COMMENTAIRES
Couples sérodifférents – témoignages

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Article écrit par Jonathan.

« Sérodifférence »… ! Pour faire simple, c’est le fait qu’il y ait dans un couple un partenaire qui est séropositif, et le deuxième qui est séronégatif, donc qu’il y ait une différence sérologique (VIH en l’occurrence) entre les deux partenaires. Ce terme est à préférer à celui de « sérodiscordance » portant une sémantique plus agressive.

C’est une situation qui est très souvent cachée, parfois même aux amis les plus proches. Il a été rude de trouver des témoignages dans mon entourage, malgré le boulot que j’exerce. Bien que dans les témoignages ci-dessous vous verrez que ce n’est pas un sujet dont le couple parle au quotidien, on remarque la difficulté qu’il peut y avoir à parler du fait d’être séropositif ou d’être dans un couple sérodifférent aux autres, à l’extérieur du couple.

Je suppose que dans votre entourage il y a possiblement plusieurs personnes séropositives, mais il y a aussi plusieurs personnes qui sont en couple avec une personne séropositive. Dans tous les cas combien vous en parlent ? Combien connaissez-vous de couples sérodifférents ? Et si oui, si vous l’avez appris directement d’eux ou bien par quelqu’un d’autre qui les auraient  « outé ».

Sur les actions de prévention que je mène avec l’association AIDES, j’en ai rencontré des tas de mecs… Et peu m’ont parlé de leur vécu dans un couple sérodifférent de vive-voix. Alors même que lorsque l’on fait passer des petits questionnaires anonymes, certains disent être concernés.

Cet article nous permet de réfléchir à savoir quels sont les espaces d’expression pour ces couples. Des deux partenaires ensemble tout autant que de celui qui est séroneg et celui qui est séropo, sans que la parole de l’un n’écrase celle de l’autre. J’ai ainsi souhaité par cet article donner la parole à deux mecs vivant dans deux couples sérodifférents. L’un est séroneg et le deuxième séropo.

« Ça va faire un an et demi qu’on est ensemble, il sait depuis un peu moins de 2 ans qu’il est séropo, et pour l’instant il n’est pas sous traitement car son médecin spécialiste du VIH n’en voit pas l’intérêt tant que ses T4 sont bons (défenses immunitaires, ndlr), car initier un traitement est quelque chose de lourd, et une fois commencé il faut s’y tenir à vie… et la vie pour nous est encore longue, lui ayant 25 ans, et moi 21 !

Je suis tout à fait d’accord sur le fait que ce ne soit pas quelque chose d’anodin, mais merde et moi dans l’histoire ? Je compte pour quelque chose ou bien ?

Je l’aime plus que tout, et je ne veux pas être contaminé. Et lui non plus ne veut pas me contaminer, il m’a dit plusieurs fois qu’il se foutrait en l’air si ça arrivait… il ne supporterait pas l’idée de me faire ça, ça le détruirait de me refiler son virus !

Mais voilà, au fil du temps c’est de plus en plus difficile à accepter de mettre un préservatif que nous trouvons tous les deux irritant en position passive, et notre sexualité ne peut pas être aussi épanouie que ce que nous voudrions. Et même si on essaye de mettre en pratique ce qu’on nous a dit pour réduire au plus possible les risques, il y en a de temps en temps.

On va ensemble à ses consultations à l’hôpital, mais quand on parle de sexualité, le médecin nous répond avec un sourire bienveillant qu’il suffit de mettre un préservatif, ce qui coupe court à toute discussion. Ni lui ni moi n’arrivons à lui parler d’éventuelles prises de risque. Un truc bien que ce médecin a fait, c’est de me rédiger une ordonnance valable un an pour me faire dépister tous les 3 mois, et il va aussi me vacciner, en douce, contre l’hépatite A en même temps que lui, et gratuitement (en France le vaccin n’est pas remboursé normalement, ndlr).

On nous a évidemment parlé du traitement d’urgence au cas où… mais je ne peux clairement pas aller chercher un traitement tous les mois… ! Une fois, la capote avait craqué, j’ai voulu en prendre un, et la médecin aux urgences était très désagréable, m’a dit que j’étais ‘’irresponsable et suicidaire’’, et a fortement insisté sur le prix de la trithérapie.

J’ai décidé de partir et de ne pas le prendre, c’était trop décourageant.

Heureusement les tests sont toujours négatifs aujourd’hui. Mais je sais qu’il suffirait d’une fois, et mon copain aussi ça le fait flipper… je pense désormais que « l’amour est un facteur de prise de risque », comme tu me l’avais déjà dit une fois. Je refusais de croire à cette connerie quand je l’ai entendu, mais force est de constater que si ! Autant avec les plans cul que j’ai pu faire, e n’avais aucun soucis de prévention, là j’ai un mec, je l’aime plus que tout, mais je refuse de voir en lui le virus, ce n’est pas ce qui compose son être, c’est l’homme de ma vie et je veux vivre avec lui comme n’importe quel autre couple.

Peut-être que la femme aux urgences avait raison, qu’on se voile la face, qu’on est irresponsables, d’ailleurs il a été très bouleversé par cet épisode de notre relation, où ça a réveillé en lui ses vieux démons, bloquant totalement sa libido… !

Il y a pourtant quelque chose qui pourrait nous sécuriser plus, c’est le traitement ! J’ai lu il y a peu une étude montrant que le traitement chez les couples comme nous réduisait de 96% le risque de contamination  !!!!!! (étude HPTN 052, ndlr) Au fond de moi je n’attends que ça, qu’il le prenne, je suis prêt à l’accompagner et le soutenir du début à la fin, pour que ça se passe le mieux possible. Et en évitant le sperme comme on le fait actuellement, je pense que le risque de contamination serait presque nul.

Mais voilà, je ne veux pas lui dire tout ça.

J’entends ses peurs avec le traitement qui est lourd, je veux être fort pour lui, et je ne veux pas qu’il le prenne juste pour me faire plaisir, mais parce qu’il en a vraiment envie/besoin, lui, et qu’il sera prêt à le prendre toute sa vie. Du moins jusqu’à ce qu’on trouve mieux.

Mais du coup j’en parle où ? A qui ?

Ses amis les plus proches sont au courant de sa séropositivité, mais je ne veux pas me confier à eux. Je n’ai que deux amis à qui je fais entièrement confiance, et qui je sais ne lâcheront jamais le morceau, et qui d’ailleurs habitent plutôt loin de Lyon. Ce qui évite au plus possible les fuites d’ailleurs. Mais ils n’ont pas que ça à faire non plus que de m’écouter parler. Donc la plupart du temps je garde mes craintes et mes questionnements pour moi.

Mon mec a une psychologue à sa disposition à l’hôpital s’il veut, mais moi j’aimerais bien pouvoir en bénéficier aussi des fois, pour pouvoir me vider un peu, lui dire mes peurs, pouvoir trouver des solutions avec cette psy peut-être… avoir l’avis d’un professionnel, mais bon ce n’est pas possible. Et si je me contaminais un jour, comment ça se passerait ? Je ne sais même pas si je pourrais parler, à ces deux rares amis avec qui j’en ai discuté, d’une séroconversion…

Mis à part ça je suis heureux tout de même hein, j’ai un mec formidable et pour rien au monde je n’en changerais. Je l’aime et on a plein de projets ensemble. On nous dit qu’on forme un beau couple, mais je pense que beaucoup sont très loin de penser à quel point on s’aime, et combien le VIH a pu nous consolider. »

(X., 21 ans, séronégatif en couple sérodifférent)

« Nous avons toujours très bien vécu ma séropositivité dans mon couple actuel, car j’en ai informé Maxime dès le début, avant tout rapport. Avec lui je sentais que ça pourrait devenir sérieux, et la suite m’a donné raison (depuis 3 ans), c’est pour ça que j’y ai été avec des pincettes.

Notre rencontre correspond à mon début de traitement. Nous étions très prudents au début, c’était même un peu de l’obsession, surtout de ma part. Aucun, mais alors aucun risque de pris. Une fois le traitement commencé et depuis que ma charge virale est devenue indétectable (ce qui réduit voire annule le risque de contamination, ndlr), nous avons relâché la vigilance, en gardant quand même la capote pour les relations anales (ce qui en l’occurrence ne gêne aucun des deux).

Aujourd’hui on a trouvé un équilibre tout à fait stable, je vais 2 fois par an à l’hôpital vérifier que tout va bien et lui se fait dépister par la même occasion, sans grande inquiétude franchement. C’est d’ailleurs tellement devenu un non-sujet de conversation (parce que nous ne nous inquiétons pas) que je ne saurais pas trop quoi te dire vis-à-vis du ressenti de Maxime. Je me vois un peu comme un diabétique, mais au lieu d’une piqûre par jour je prends une pilule. Et quand on baise (c’est toujours aussi bien) je ne pense pas une seconde à la maladie.

Par ailleurs, je n’ai jamais ressenti le besoin d’en parler, ni à mes amis, ni à ma famille, donc personne ne le sait. Je n’ai pas envie de leur faire peur et je n’ai pas envie d’avoir ce trait-là dans l’idée qu’ils se font de moi. Le jour où ma séropositivité m’affectera (si ce jour arrive) alors j’en parlerai. Tant que ça reste une pilule par jour sans effet sur mon corps ni sur mon esprit, je n’en parlerai pas.

Maxime, lui, a eu besoin d’en parler, évidemment avec moi et là il n’y a aucun problème de communication, mais aussi avec une amie proche à lui (qui est devenue une amie à moi aussi). Donc je sais qu’elle sait mais je n’en parle jamais avec elle. Je crois que maintenant Maxime non plus, il a quand même eu besoin de se rassurer auprès d’elle je pense au début de notre relation.

De manière générale lui et moi sommes sur la même longueur d’onde. Nous considérons que c’est un peu du domaine de l’intime dans notre couple donc nous n’en parlons pas autour de nous, mais nous en parlons entre nous, si besoin, et franchement pas tous les jours, loin de là !

En tous cas, je souhaite à tous les séropos d’arriver à trouver un équilibre comme j’ai pu le trouver, et à ceux qui sont en couple ou cherchent à l’être de trouver un bonhomme ou une bonne femme qui ne se prenne pas trop la tête, parce que ça n’en vaut vraiment pas la peine. C’est aussi pour ça que je voulais militer un petit peu à AIDES, pour transmettre ce genre de message, mais comme je te le disais je n’ai vraiment plus le temps de le faire… Dommage. Mais tu peux le porter pour moi, je sais que tu fais ça très bien 🙂 »

(A., 23 ans, séropositif en couple sérodifférent)

Je tiens à remercier ces deux personnes qui ont témoignées. Parler de ce sujet n’est pas forcément évident.

 

Difficulté à se protéger et stratégies adoptées

Les deux témoignages évoquent les difficultés à se protéger, bien que pour le second cela semble poser moins soucis. X. nous parle à un moment des techniques de réduction des risques sexuels. Bien évidemment, son médecin leur a dit de mettre un préservatif, et c’est la norme préventive, c’est aujourd’hui le moyen le plus sûr de se préserver du VIH. Il est recommandé de l’utiliser autant que possible.

Mais après, personne n’est infaillible, et on peut entendre que dans certaines situations, des personnes puissent être plus vulnérables que d’autres. Et comme la majeure partie des gens, ils ne veulent ni se contaminer, ni transmettre leur virus.

Bien sûr, il existe des stratégies pour réduire ce risque, ce dont parle X. à un moment. L’actif prend par exemple moins de risque que le passif, mettre le paquet de gel permet de réduire le risque de lésions, se retirer avant l’éjac, etc. Mais comme il est indiqué, de récentes publications en matière de recherche contre le VIH montrent que le traitement permet de réduire voire d’annuler le risque de transmission du virus, lorsqu’il est pris correctement [1]. Ou encore on pense fortement que le fait qu’un séroneg prenne un traitement spécifique avant un risque permettrait d’éviter d’attraper le VIH. Dans les deux cas, il s’agirait d’outils de plus pour les personnes souvent exposées à un risque. Comme ici dans les couples sérodifférents.

Dans les deux témoignages, on note bien ainsi que le traitement, plus que toutes les autres stratégies mises en oeuvre, est perçu comme facteur d’amélioration de la qualité de vie sexuelle dans le couple. L’angoisse, la peur de transmettre son virus est nettement atténuée si le traitement fonctionne. C’est une vraie bouffée d’oxygène pour la vie sexuelle du couple. Bien que ce soit une décision qui doit être pesée, réfléchie (et soutenue ?).

Et vous, est-ce que vous avez connaissance de couples sérodifférents, ou vous mêmes, êtes vous concerné ? Quels espaces pourrions-nous offrir pour que ces couples puissent s’exprimer, échanger, être soutenus sur les difficultés qu’ils rencontres, sur les stratégies qu’ils pourraient mettre en œuvre pour se protéger, etc. ? La séroconversion dans le couple ?

Jonathan

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[1] Voir étude HPTN 052 (lien)

[2] Voir études Partners, FDN ou encore Iprex pour les homos

Crédit photo: © Terrence Higgins Trust / Montage : Vincent


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